miércoles, 18 de julio de 2007

REUNIÓN EN EL AYUNTAMIENTO DE MADRID

Como seguramente ya conocíais, hoy estaba prevista una reunión en la sede del Ayuntamiento de Madrid, de AESAN, FACE, SMAP y otros agentes implicados, entre ellos políticos del PSOE para tratar varios asuntos que afectan al colectivo celíaco, y ya que la invitación se había echo extensiva a todos los que quisieran aportar algo, pues nosotros queríamos acudir, y aunque hasta media hora antes no sabíamos bien donde sería y si podríamos acudir, y además estábamos a casi 25 Km. de Madrid… pero al final, hemos asistido, gracias al cruce de correos y llamadas telefónicas con Sonia Cortes, y aquí os contamos lo acaecido:



La reunión estaba organizada con Carmen Sánchez Carazo, Concejala del Grupo Municipal Socialista en el Ayuntamiento de Madrid, y ha contado con la asistencia de Miriam Ruiz (Tte. Alcalde del Ayuntamiento de Daganzo), Sonia Cortes (Periodista y abuela de niña celíaca), Gema Alarcón (Madre de niña celíaca), Beatriz (Manifiesto celíaco), Manuela Márquez (Directora de la ACM), Ignacio R. Garamendi (Director general de IMBIOSIS) y el que os escribe: Víctor M. Damián (Caminar sin gluten).




Después de las presentaciones, y siempre con unos cuantos ejemplares del MANIFIESTO CELÍACO – Plataforma Ciudadana Celíaca sobre la mesa, comenzamos con un cambio de impresiones y esperando la asistencia de los representantes de FACE y SMAP. Al poco hizo acto de presencia Manuela Márquez, que nos indico que la FACE la había pedido que los representara en la reunión y posteriormente, llegó Ignacio R. Garamendi. No apareciendo ningún representante de SMAP, algo entendible, ya que entre otras cosas la reunión era del ámbito territorial de Madrid capital. Pero, tampoco se presentó ningún representante de AESAN (menos entendible), aunque según comentarios, a su director ejecutivo, no le importamos absolutamente nada el colectivo celíaco.

Tras dejar claro por parte de Carmen Sánchez, las limitaciones de competencias existentes, comenzamos el dialogo, tratando temas como:

- AYUDAS ECONÓMICAS: Ya que un celíaco gasta unos 1600 euros más al año que una persona que no lo es. Sería necesario que se aprobaran (sale fuera de las competencias del Ayuntamiento) unas ayudas o que los alimentos básicos para poder llevar una nutrición adecuada, se pasaran con receta médica, corriendo a cargo de la Seguridad Social tanto los gastos como el control. Este es el sistema de países como Italia, donde además también existen ayudas económicas a los celíacos.

- COMEDORES ESCOLARES: Solicitando la implicación y control del Ayuntamiento en las guarderías, colegios (tanto públicos como subvencionados) para que den menús sin gluten.

- DISCRIMINACIÓN: Se comentó la problemática de los celíacos en general y de los adultos en particular para poder comer fuera de casa, en restaurantes y en centros hospitalarios, y sobre todo por la falta de información y control.

- CODEX ALIMENTICIO: Se comentó (sale fuera de las competencias del Ayuntamiento) que como actualmente la cantidad aprobada (Codex de 1981) de gluten que pude estar presente en un “producto libre de gluten” en Europa es de 200 ppm o lo que es lo mismo 200 mg/kg y que se está hablando de aprobar 100 ppm. Pensamos que en España se tenía que avanzar más aproximándonos a las 0 ppm. Pero curiosamente, ningún país está obligado a cumplirlo, ya que no es de obligado cumplimiento, ya que es una recomendación.

- ESTUDIO GENÉTICO: Se comentó que sería necesario (queda fuera de las competencias del Ayuntamiento), que fuera obligatorio el realizar un estudio genético familiar, cuando se descubrirá un celiaco nuevo.

- CAMPAÑA DE INFORMACIÓN: Se solicito una campaña de información general (esto si es competencia del Ayuntamiento), para dar a conocer la celiaquía, entre la población en general, la Asistencia Sanitaria Primaria y Hospitalaria. Se les puso el ejemplo de los afectados por Anisakis, que antes nadie lo conocía y ahora no solamente todo el mundo los sabe, sino que además se ha legislado urgentemente sobre el tema.

- ETIQUETADO: Se solicito un control por parte de los laboratorios del Ayuntamiento de Madrid, de la existencia de gluten según la Ley de Etiquetado.

Al final tras casi dos horas de reunión, se llego a la conclusión de que por parte del Grupo Municipal Socialista se estudiarían la propuesta final sobre los temas que podían ser competencia del Ayuntamiento de Madrid en los siguientes puntos y el Director General de IMBIOSIS, se comprometió igualmente en estudiar la posibilidad de participar en los dos primeros temas en la medida de los posible. Quedando pendientes de una nueva convocatoria para el mes de Septiembre.

- CAMPAÑA PUBLICITARIA DE INFORMACIÓN.

- CELEBRACION DE REUNIONES – CONGRESO.

- CONTROL DE LOS COMEDORES EN COLEGIOS PÚBLICOS Y SUBVENCIONADOS.

Al terminar la reunión, se hizo entrega a Carmen Sánchez Carazo, por parte de Beatriz Rivas, del dossier realizado y preparado exquisitamente por Guillaumme, sobre:

- REALIDAD SOCIAL DE LA ENFERMEDAD CELÍACA, COMPARATIVA DE PRECIOS PORCENTAJE DE INCREMENTO EN PRODUCTOS SIN GLUTEN y MANIFIESTO CELÍACO.

También por nuestra parte, la hicimos entrega de dos documentos:

- "INFORME SOBRE LOS PROBLEMAS DE LAS PERSONAS QUE PADECEN LA ENFERMEDAD CELÍACA O INTOLERANCIA AL GLUTEN, SEGÚN “CAMINAR SIN GLUTEN” .

- CARTA ESCRITA POR NUESTRA HIJA Y DIRIJIDA AL PARTIDO SOCIALISTA ESPAÑOL (PSOE).


Esperamos que este sea el primer paso, para con la ayuda de personas tan comprometida con Los derechos en Salud y Discapacidad, como Carmen Sánchez Carazo, y con la Compañía Imbiosis, que es una empresa biotecnológica especializada en el análisis y trazabilidad de gluten en alimentos, con su director Ignacio R. Garamendi, así como con el apoyo de todos los asistentes y del colectivo celíaco en general (¡que falta hace!), dentro de no mucho ya sean pocas las personas que digan… ¿celiqué?


“Toda la vida es un largo viaje y la velocidad no es más que una ilusión; no importa el carruaje que usamos, si no el Camino que andamos.” Delia Steinberg.

#escribimoslovivido 

16 comentarios:

  1. Hola Víctor, por diferentes motivos no he podido estar en la reunión, vía tf he sabido de los pormenores y ampliaremos el tema ne el blog del manifiesto. Cualquier acción por pequeña que sea es buena y os agradezco vuestra presencia y este resumen. Creo que debido a a insistencia de unos cuantos ( muchos anónimos) las cosas van mejorando, y en poco tiempo podremos alcanzar objetivos que hace dos años eran solo ideas , eso sí, mostrándonos unidos porque si una idea es buena poco importa quien la tenga. Un abrazo.

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  2. Gracias por informarnos tan rápido del transcurso de la reunión. Me ha fastidiado no poder acudir (ya sabes eso de: cuantos más, mejor)pero ha sido imposible.

    Esperemos que en pongan en práctica las cosas que sí son de su competencia y se siga avanzando en estos temas.

    Gracias de nuevo.

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  3. estupendo, gracias por informar!!!

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  4. Gracias,por todo....
    Beatriz

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  5. Gracias por este magnífico resumen de lo que sucedió en esa Reunión tan importante para todo nuestro colectivo.

    Un abrazo,

    Angélica

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  6. Desde luego, una buena acción que a los celíacos-madrileños y seguramente al resto de los españoles, nos vendrá de perlas.
    Gracias por vuestro tiempo y esfuerzo.

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  7. ¡Hola a tod@s y gracias por “dejar huella en nuestro blog”:

    GUILLAUMME:


    Siento que no pudieras acudir a la reunión, ya que me hubiera gustado conocerte.

    Por supuesto, que algo hemos conseguido con nuestra insistencia para que se llegara a esta reunión y lo que tenemos que hacer es mostrarnos todos los celíacos (o padres de celíacos) unidos y luchar hasta conseguir el objetivo.

    Un fuerte abrazo.

    SAHARAWY:

    ¡De nada!... Pero por la tarde tuve algo de tiempo y quería que supierais algo sobre la reunión, ahora esperamos impacientes la de Septiembre y ver lo que conseguiremos.

    Te digo lo mismo que a Guillaumme, me gustaría haberte conocido en la reunión.

    Besotes,

    MAITE:

    ¡De nada!, nuestro blog está siempre abierto para informar, para dar nuestra opinión, para transmitir nuestros sentimientos.

    Saludos,

    BEATRIZ:

    ¡De nada por todo!... Y gracias a ti por acudir a la reunión, por tu energía en defender los derechos de los celíacos, por tu oposición a los sistemas enquistados…

    Aunque no tuvimos mucho tiempo para cambiar impresiones, fue un placer el poderte conocer, y esperamos volvernos a ver muchas veces, para conseguir lo que lo celiacos necesitan.

    ANGÉLICA:

    ¡De nada! Esta reunión de momento es un granito, respecto a lo que esperamos conseguir, pero tenemos que pensar que hemos hablado con la oposición (con una persona estupenda, por cierto), pero no deja de ser la oposición. Aunque si consiguiéramos algo en Madrid, sería un buen referente para el resto de las ciudades y pueblos.

    Besotes,

    MARISA:

    Si, entendemos que ha sido una buena acción, pero ante todo una acción fuera de los tramites establecidos, ya que siempre la voz la ha llevado FACE y ACM, y en este caso hemos asistido personas anónimas, que defendemos el MANIFIESTO CELÍACO, que con nuestro blog, web o foros… no oficiales, estamos consiguiendo mover algunos sentimientos (pocos por el momento).

    Lo cierto es que si se consiguiera algo en un "macro- ayuntamiento" como Madrid, sería bueno para todos seguramente.

    ¡De nada!, nuestro tiempo y nuestro esfuerzo, al igual que el de algunos (no muchos) celiacos o familiares de celíacos, está para conseguir que se reconozcan los derechos de las personas intolerantes al gluten y que se conozca la enfermedad, y deje de ser una de las grandes olvidadas de la Sanidad (publica y privada).

    Besotes,

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  8. Fantástica noticia y detallado resumen.
    Gracias como siempre por estar SIEMPRE ahí.
    Esperemos que esto sea el principio de un gran cambio para nuestro colectivo.
    De nuevo, gracias.

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  9. La noticia es buena, el resumen podría ser mejor, pero la buena notica surgió ayer en el Ayuntamiento de Daganzo, y en cuanto que pueda os la contaremos.

    No tienes porque darnos las gracias, ya que cada un@ de nosotr@s, hace lo que puede en pro de la celiaquía.

    Nosotros también tenemos esperanzas de que esto pueda suponer un gran cambio, pero como siempre estamos algo excepticos.

    Gracias a ti por dejarnos tu mensaje y esperamos que te encuentres bien.

    Besotes,

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  10. Hola a todos,
    Aunque no estoy implicada directamente con vosotros quiero que sepais que vuestra labor me parece IMPRESIONANTE y que con gente como vosotros se está desmostrando que las cosas ESTAN CAMBIANDO.
    ANIMO y aunque no escriba nunca estoy al tanto de todo y de acuerdo con las iniciativas que vayáis proponiendo quiero que sepáis que contáis con todo mi apoyo y por supuesto que con mi ayuda también si está en mi mano.

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  11. ¡Hola anónimo!

    Aunque tu dices que “no estoy directamente implicada con vosotros”…, pero eso es incierto… acabas de implicarte y mucho, al decir que nuestra labor te parece impresionante y que con gente como nosotros se está demostrando que las cosas están cambiando. Máxime te has implicado al darnos ánimos y al confirmar que siempre “estas al tanto de todo”, además de “acuerdo con las iniciativas que vayamos proponiendo”, que “contamos con tu apoyo” y “con tu ayuda”… ¿realmente piensas que no estas implicada?
    Seguramente, muchas personas celíacas se implican menos que tú, así que gracias por tu implicación, por tu complicidad, por dejar este comentario y solo nos falta saber… ¿Quién eres? (si quieres decirnolo en privado, pincha en "mi perfil" y envíamos un correo.

    Saludos,

    Ana y Víctor.

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  12. Un gran comentario que copio en mi blog. GRACIAS

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  13. Gracias CARMEN por todo tu apoyo y comprensión hacia el colectivo celíaco. Ahora esperamos vernos en Septiembre, comprobar que se puede hacer y con tu ayuda ir "derribando barreras".

    Gracias por copiar nuestro comentario en tu blog.

    Saludos,

    Ana y Víctor.

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  14. Cuando la inmensa mayoría de los despachos cuelga el cartel de "Cerrado por Vacaciones" en Madrid, hay uno, que tiene sus puertas abiertas al compromiso con las minorías; el colectivo " Celiaco" es uno de ellos.
    Dª Carmen Sanchez Carazo, concejala del grupo Socialista esta cerrando fechas ,para la jornada de Divulgacion de -La Enfermedad Celiaquia- en esta capital.
    Se tratara de convocar a La Agencia de Alimentacion-Smap-Face- Imbiosos-ponencias de especialistas en celiaquia- Ministerio de Salud...en resumen ,sera una jornada seria, divulgativa...
    El Colectivo Celiaco, se merece, necesita un reconocimiento -" Oficial" ,"Social"- sus necesidades necesitan ser atendidas , integradas en un estado de bienestar.
    Apelo a todos vosotros para que no dejeis en el empeño, dejando en el baúl cualquier resquemor existen.
    Muchas gracias

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  15. Me estoy poniendo al día sobre lo sucedido en verano y......¿Hay más estupendas noticias como ésta?....gracias a todos los que habeis podido asistir y a quienes físicamente no han estado pero aportaron su granito para lograr esta reunión.
    No es solo un ayuntamiento, ES MADRID. Gracias y que muchos sigamos trabajando y cada vez se nos unan más.

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  16. Ya que hemos tenido que hacer una escala “técnico-laboral”, antes de partir para el Cantábrico, aprovechamos para contestar a vuestros magníficos comentarios:

    ABUELA DE IONA:

    Es una estupenda noticia que Dª Carmen Sánchez Carazo, esté cerrando fechas para llevar a cabo la Jornada de Divulgación de la Enfermedad Celíaca en Madrid.

    Además ojalá se consiga convocar a todo el “Colectivo celíaco” y se asista a ella, dejando en el baúl cualquier resquemor existente, ya que es por el bien de todos los celíacos actuales y los futuros.

    Besos, y esperamos vernos pronto… y gracias por tu lucha y apoyo.

    BEH:

    Es un placer el leer un comentario tuyo en nuestro blog, ya que hacía tiempo que no nos visitabas.

    No tienes que darnos las gracias por nuestra asistencia, ya que lo que pudimos asistir (seguramente muchos menos de los que les hubiera gustado), lo hicimos por todos y por nosotros mismos. Y además lo importante es poner nuestro granito de arena en donde sea posible, divulgado y luchando por que se nos reconozcan nuestros derechos y las deficiencias actuales.

    Nos ha gustado eso de “ES MADRID”, ya que aunque nosotros somos madrileños, no nos sentimos el ombligo de este País, entendemos que es importante dar pasos en ciudades grandes como esta o Barcelona, Valencia, Bilbao, A Coruña, Sevilla…, ya que pueden ser una referencia a seguir por las demás.

    Besotes y sigue luchando como sabemos que haces.

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